Taira "CHU" Nakayama's白血病 weblog

僕も経験した…
大きな大部屋に僕ともう1人若い患者がいる…
今僕は抗ガン剤の副作用で吐き気がソコソコあってなかなか物が食べにくい…食べた物が出そうになる状況だけど…
若い患者さんは、凄くお腹が空いてるのに、口内炎が凄くて物が食べれない…
食べれないは共通してるかもしれないが、僕は内臓が受け付けない…
その人は内臓は受け付けても口が痛くて話す事も精一杯だ。
でも部屋にはご飯の匂いが漂ってる…
僕は食べ物の匂いを出しているのが申し訳なく思う。
きっとその人は凄く食べたいんやろなって思う
些細な事を考えさせられてしまう病院生活はゴメンだ。
食べられない人ほど個室にしてあげてほしい。
ここでの楽しみは食べる事しかないのだから…

今回の抗ガン剤でまたの寛解を目指してたのですが、残念なことに薬の効果が効いてないと言う事がわかりました。
ただただ残念…
残念で済まない…
もう後が…
やってみないとわからない治療なんてもうナンセンスだ！
本当に臓器を弱らせるだけ。
医学が進んでるようで、この病気に対しては劇的に変わった事はほぼないと思う。
医学が変わるという意味はコレで治るという意味で手探り治療は、可哀想だがマウスでやってもらいたい。
僕の病気はマウスではしてないと思う。
他の臓器の癌や他の病気は沢山マウスで研究してるけどを、僕みたいに珍しい病気、急性混合性白血病は需要が少ないからそこまで研究にお金を掛けてまでやらないでしょう。それは、供給がないから。
言葉悪くして言えばマウスにやらず、人間で実験してるのかなとも思ってしまう。
僕は今までの約10年に渡る治療で相当な研究材料を提供しつづけてる、もちろん今も僕には正直何の得にもならない、一体誰が得になるかわからないが、世の人にこんな病気になんてなって欲しくないから素直に提供させてもらってるのが本音です。
今回の抗ガン剤で、ただ肺を悪くしただけです。
コレが僕の病気の最新治療みたいです。
何か違うような…
もう肺が弱りすぎて次の抗ガン剤は出来るかわからなく、また抗ガン剤をするならかなりのリスクを背負い、仮に今よりは良くなっても酸素ボンベを付けたりする生活になる可能性もたかい。
そして、少し良くなっても肺が悪くて移植が出来ない僕の身体は延命するだけの治療をするだけです。
自分が強く生きたいと言う気持ちがどれくらいあったらこの肺は治るのか？とまでも思う。
答えはどんなけ強く思っても治らない…
肺は悪くなる一方で僕が何か肺を鍛える事をしたり、安静にしたりしても抗ガン剤がただ肺を弱らせるだけ…
この肺さえ元気であれば…
宝くじ当たればとほぼ等しい。
良い細胞も悪い細胞も殺してしまうのが抗ガン剤なのですが、今回は悪い細胞は殺せなかったのが悔しいね。
次はいつ治療するかわかりませんが、治療もでき事も想定しなければならないけど、結局考えても仕方ないのかな…
退院なんて今は考えられないし、どうこの病院で過ごす事を考えるだけなつまらない生活から終わりにしたいなぁ
気持ちではコントロールできない状況ですね。
いろんな感情が出てくるけど、助けて頂いてる全ての人への感謝だけはわすれません。

2回目の移植で姉から骨髄を提供してもらったのだが、本来の移植対象ではなかった事を告げられたことを思い出した。
幸いにも、今は命がある状態ではあるが結果的に良かったのか悪かったのかわからないけど一応書いておきたい。
難しい話になりますが、姉とは骨髄の方が半分合ってたと聞いてたのですが、ハプロ移植後に半分も合ってなかった事が判明して、先生に家族を呼ばれて、謝罪された記憶がある。
それてって先生？ってなるのが当選だが、その時は幸いにも白血病細胞が身体からなくなってる状態でまだ元気で、私生活が辛うじて出来た時だった。
それは僕としては先生に謝られたけど、今元気だから結果的に良かったのでは？とも先生に言った。
でもまたの再再発を起こしてふと思ってしまった。姉から骨髄移植が成功かどうかなんてその時はわからなかったが、今は失敗だと思ってしまう。
何故なら、閉塞性気管支炎(BO)になってるからだ、それは何かと言うと、呼吸機能低下。いわゆる普通に呼吸が出来ない=体力が落ちる=心臓に負担をかける。症状としては、常に咳痰、疲れ、肺炎のリスク。このような問題が出てくる
実はもう出ています。
これによってまた移植治療が出来なくなっている事があるのは過言ではない。
もしかしたら、姉の骨髄を使わずに他人のドナーさんからだと、もっと普通に私生活が出来たかもしれないと言う事も考えられる。
でも結果的にもう身体には姉の骨髄が入ってる
取り除く事のできない状況。
うまく付き合って行くしかないけど、心なしなんやろな～人の命と言うのはこんなものなのかとつくづく思う。
いくら謝られても、お金が発生する事があっても僕はもう戻れないんです。
すいませんの一言が胸に刺さる。
事の大きさに無念を感じる。

昨日まではまだ元気だったなー
今朝も食事もしっかり取れたのに…昼から⤵︎
白血球の200の状態では、そりゃ元気になれないよね笑
いつかしんどくなると思って構えてたけど、一気に襲ってきてら、お手上げですわ～
久しぶりの39.1マーク。
お金より何より白血球は大事。
これがないと、腑抜けのカラですわ。
後どれくらい続くんだと思いながら今日始まったばかり…道は短くしたいものだね。

今は元気です。毎日彼女とお友達が来てくれるから本当に元気にさせてもらってます。
毎日２時間、これを5日間投与します。
無事に最後まで入れれる事と、途中で肺炎、腎臓機能低下は避けたい。
あと、大量の出血と吐血。
不安だけど、もう後には戻れないし辞める事は何か違うと思う。
何回も戦ってきて負けてるけど、今回は勝ちに行くぞ。
ちょっとマンガとかで例えると、やっとスーパーサイヤ人になる時が来た。
人間には限界があるが限界まで辿り着いた人が限界だ。
僕はまだ登っていってます。
一歩 一歩前に。
また、大惨事もあるかとも思うが、こらは先生と時の流れと神様に願い続けるしかない。
残り少ない仙豆、飲んで何とかしたい。